O ato de ser olhar no espelho é comum durante muito tempo, mas para a mulher que vamos conhecer hoje nunca foi tão comum assim. Apesar de não poder ver a própria imagem, ela diz viver bem.
Uma mulher, na Índia, passou sua vida sem mostrar a face após os
médicos dizerem a sua família não havia nada que eles pudessem fazer
para corrigir seu problema.
Khadija Khatoon nunca viu seus olhos e nariz (na verdade, ela nem mesmo
sabe se os têm), e sua boca é uma pequena fenda do lado esquerdo de
seu rosto. Acredita-se que a jovem, de 21 anos, possua
neurofibromatose, o nome usado para determinar uma série de condições
genéticas que causam inchaço ou caroços que distorcem não só o rosto
como partes do corpo.
Apesar de suas deformidades devastadoras, Khadija afirma ser feliz. “Eu
sou feita desta forma e aceito graciosamente. Eu faço o que posso. Se é
assim que estou destinada a ser, então eu vivo desta forma. Não é uma
questão de enfrentamento, eu só vivo como eu sou”, disse ela, que nasceu em uma família muçulmana pobre, em Calcutá, leste da Índia.
Seu
pai Rashid Mulla, de 60 anos, e sua mãe, Amina Bibi, de 50, percebeu
que algo estava errado quando ela ainda não havia aberto os olhos aos
dois meses de idade. “Ela
nasceu com as pálpebras pesadas e grossas. Quando nós a levamos para o
hospital ela foi internada por seis meses e eles fizeram muitos exames,
mas os médicos finalmente disseram que não havia nada que pudessem
fazer”, disse Amina. A condição de Khadija piorou ao longo do tempo e o excesso de pele continuou crescendo fora de controle.
“Como
os médicos disseram que não havia nada a ser feito, nunca voltamos a
eles. E quando Khadija ficou mais velha, ela recusou qualquer ajuda”, acrescentou a mãe, que disse que a garota nunca foi à escola e aprendeu tudo o que sabe de seus dois irmãos.
Embora
muitas pessoas com a condição herdam o problema de um de seus pais, até
50% a desenvolvem aleatoriamente por conta de uma mutação genética
antes do nascimento. Apesar de sua aparência alarmante, os crescimentos
e inchaços, chamados neurofibromas, causados por um crescimento das
células, não são cancerígenos ou contagiosos.
A família não tem condições para pagar um tratamento e Khadija espera
que o governo possa ajudá-la. No entanto, ela insiste não querer a
cirurgia por medo de arriscar sua vida, conforme os médicos já disseram
à sua mãe quando ela era um bebê.
Segundo o Dr. Anirban Banerjee, neurocirurgião do Hospital Apollo, em Kolkata, exames corretos confirmariam a doença. “Eu
acredito que ela está sofrendo de neurofibromatose, mas para confirmar
isso seria necessário fazer um teste genético. Há uma possibilidade de
que ela tenha um tumor no interior do rosto que poderia ser fatal.
Neste momento não há nenhuma maneira de saber, nem determinar quão
bem-sucedida seria uma cirurgia”, disse ele.
Um funcionário do governo local, Rupak Dutta, de 52 anos, de Kolkata,
tomou conhecimento da situação e resolveu divulgá-la, após ver a
Khadija na rua, na semana passada. Ele disse que se sentiu no dever de
fazer algo por ela, e postou uma foto no Facebook pedindo ajuda às
pessoas.
“Eu estava indo ao meu escritório outro dia quando a vi. Eu nunca tinha
visto um rosto assim. Eu tenho uma filha de 13 anos de idade, e eu
pensei: ‘e se ela fosse a minha filha?’. Eu nem percebi que lágrimas
estavam caindo pelo meu rosto. Eu não tenho recursos para ajudá-la, mas
eu pensei que o poder das redes sociais certamente ajudaria”,
disse ele, que agora conversa com ONG’s locais que irão ajudar Khadija a
se encontrar com especialistas para discutir uma possível cirurgia.
É interessante que casos raros como esse acontece, na maioria das vezes, na Índia.